Das hat sich niemand ausgesucht

Bitte erinnern Sie sich an Ihre Rekonvaleszenzzeit z.B. nach grippalen Infekten: Die alltäglichen Aufgaben kosten um ein Vielfaches mehr Kraft und man stößt sehr schnell an seine Grenzen. Idealerweise füllen sich danach die Energietanks wieder auf und wir können erholt aus dem Vollen schöpfen. Nicht so bei chronischen Erkrankungen, denn da ist das Glas durch die Symptombewältigung in der Regel schon morgens halb leer und jede Überforderung am Tag führt zu Erschöpfungsphasen. Ist der Mensch dann erst einmal im Minusbereich angekommen, dauert es viel länger, bis er überhaupt wieder aufladen kann. So gilt es, jede unnötige Überforderung zu vermeiden und bewusst weniger zu tun.

Es ist für Außenstehende nicht immer leicht, die Entscheidung chronisch schwer erkrankter Menschen zu verstehen, wenn Sie auf Unternehmungen verzichten, die ihnen doch sicher "so gut tun" würden. Betroffene geraten da schnell in Erklärungsnot. So erging es auch der an Lupus erkrankten Autorin und Bloggerin Christine Miserandino, die ihren Freundinnen das Leben mit ihrer Krankheit zu verdeutlichen suchte, indem sie sich zwölf Löffel zur Hilfe nahm. Jeder Löffel stand für die Energie, die eine Aktion am Tag kosten würde - eine begrenzte Ressource, mit der sie nun diszipliniert haushalten sollten.

Der Unterschied zwischen Krankheit und Gesundheit besteht in diesem Bild darin, bewusst über alltägliche Dinge nachdenken zu müssen, während es "der Rest der Welt" scheinbar nicht muss. Gesunde Menschen haben täglich Wahlmöglichkeiten, die sie für selbstverständlich halten. Mit 12 Energieeinheiten pro Tag ist nur wenig selbstverständlich.

Obwohl es auch für chronisch schwer erkrankte Menschen Tage gibt, an denen Sie mehr Energie verspüren, bleibt es ein Mangel an Ressourcen und so die Unsicherheit, wie viel einem tatsächlich zur Verfügung steht. Man geht also sorgsam damit um und spart ein, wo immer es möglich ist.

Ich habe gelernt, das Leben mit einem zusätzlichen Löffel in der Tasche zu leben, in Reserve. Man muss immer vorbereitet sein.

Hat man für den Tag nicht genug Löffel, kann man zwar über die eigenen Grenzen gehen und symbolisch einen Löffel vom nächsten Tag leihen. Das führt aber logischerweise dazu, dass einem Tag für Tag weniger Löffel zur Verfügung stehen und es immer schwieriger wird, mit welchen Methoden auch immer, neue Kräfte aufzubauen. Dann hilft nur noch absolute Ruhe. Wenn alle Energiereserven verbraucht sind, ist keine weitere Aktivität mehr möglich und die Gesundheit in Gefahr.

Auch junge chronisch erkrankte Menschen müssen sich mangels zusätzlicher Löffel häufiger zurück ziehen und bei sozialen Aktivitäten schweren Herzens absagen. Das ist für sich schon nicht schön, führt aber zusätzlich dazu, dass ein Gefühl des ausgegrenzt Seins und der Isolation noch zunimmt. Dann ist es hilfreich, wenn das soziale Umfeld keinen zusätzlichen Druck ausübt. Deshalb schenkt Christine Miserandino ihren FreundInnen einen Löffel, symbolisch für das Verstehen chronisch erkrankter Menschen, denen man ihre Last meist nicht ansieht, die ihr Leben jedoch gut durchplanen müssen, um es auszuhalten. Und für die abendliche Unternehmungen oft reiner Luxus sind.

Ich bin berühmt geworden, weil ich den Leuten scherzhaft gesagt habe, dass sie sich besonders fühlen sollten, wenn ich Zeit mit ihnen verbringe, weil sie einen meiner "Löffel" haben.

Quellenverweis: "The Spoon Theory" von Christine Miserandino